Dagboek 43: In het Havenziekenhuis

Aerdenhout, 5 oktober 2006


Na de eerste nacht in het ziekenhuis is het niet helemaal duidelijk wat er nu gaat gebeuren. Ik krijg in ieder geval geen medicijnen meer en af en toe komt er een verpleegster binnen, helemaal ingepakt vanwege de isolatie-maatregelen. Als ik een nieuwe po wil (wat regelmatig voorkomt) bel ik voor verpleging en zet de po bij de deur neer. Ik doe een paar stappen achteruit en wacht totdat er een gezicht verschijnt achter het kijkraampje. Ik gebaar dat de po vervangen moet worden. De deur gaat op een kiertje open, de po wordt weggepakt, deur dicht en een paar minuten later wordt er een nieuwe naar binnen geschoven. Dan is het weer stil. Een beetje zoals in een gevangenis.

Op vrijdagochtend zie ik voor het eerst de specialist. Het is een internist, een beetje een bal maar met gevoel voor humor. De specialist noemt de hoeveelheid antibiotica die ik in Kyrgyzstan heb gehad 'Legendarisch'. 'Ik verwacht dan ook niet dat daar (in de darm) nog veel leeft' zegt hij. Hij heeft het rapport uit Kyrgyzstan gelezen maar laat zich er niet over uit. Hij heeft een ander idee over wat er aan de hand is. Maandag sta ik op voor een sigmoidoscopie. Daarbij wordt met een cameraatje het onderste deel van de dikke darm bezocht. Ik verheug me er al op. Ik vraag me af waarom ik geen medicijnen krijg. Ik ben van de ene op de ander dag gestopt in Bishkek en dat is nu al drie dagen geleden. Het gaat weer slechter. De arts wil eerst weten wat er aan de hand is.

Op vrijdagmiddag zijn mijn vader, moeder, mijn zus en Ilona op bezoek. Een verpleegster komt binnen en zegt dat de MRSA-maatregelen zijn opgeheven omdat het onderzoek heeft uitgewezen dat er geen besmetting is. Opeens mogen de groene pakken uit, de balkondeur wordt open gezet en een frisse bries waait door de kamer. Iedereen haalt letterlijk opgelucht adem.

Uitzicht vanuit het ambulancevliegtuig op weg naar Rotterdam: strak landschap in Nederland en (opdrogende) meertjes in Kazachstan


Vrijdagmiddag zit er weer veel bloed in de diarree. Ik meld dit bij de verpleegkundige maar verwacht niet dat daar veel mee gebeurd. Als ik om een uur of 6 zit te eten komt een arts-assistent binnen. 'Stoppen met eten'. 'Huh?' 'Ja, we gaan u nu onderzoeken, dat heeft de arts besloten vanwege het bloed in de ontlasting' . 'Oh..' 'De zuster geeft u nu een klysma en dan gaat u over 10 minuten naar de scopiekamer.'
Bij de studentenklimvereniging werd door de medische studenten altijd met een vertrokken gezicht grapjes gemaakt over het begrip 'klysma'. Nu weet ik waarom. Het is alsof je rode peper in je reet gestopt krijgt en vijf minuten later loop je leeg. Dat is ook de bedoeling want men wil wel iets kunnen zien bij het darmonderzoek.. Ik krijg nog snel een infuusnaaldje in mijn arm en met bed en al word ik naar de scopiekamer gereden. De internist staat al klaar met zijn handschoentjes aan. 'Ja, ik heb toch maar besloten om nu even te kijken,' zegt hij. 'U bent al zolang ziek.' Ze hebben een nieuw apparaat en hij moet nog even wat spelen met de knopjes. Met wat relativerende opmerkingen maakt hij me duidelijk wat er gaat gebeuren. Ik kan er nog net om lachen maar als een boer met kiespijn. Ik moet op mijn zij gaan liggen, met opgetrokken benen. Een monitor wordt mijn kant opgedraaid, ik mag in fullcolour meekijken. Voor mij hoeft dat niet, ik voel me niet erg happy. Het onderzoek is niet leuk, maar de arts heeft al snel gezien wat er aan de hand is. 'We zien hier een hele zieke dikke darm', zegt hij. Ik kijk even mee en wacht totdat het afgelopen is. 'Tsja, dat dacht ik al', zegt de arts. 'U heeft waarschijnlijk colitus ulcerosa, oftewel darmontsteking. Dat is een heel ander ziektebeeld dan tot nu werd aangenomen. Dit wordt niet veroorzaakt door bacteriën maar door uw eigen immuunsysteem. We gaan dus heel anders behandelen. We wachten even op de uitslag van de biopten, als daar niks uitkomt, krijgt u Prednison.'

Na deze anale mishandeling word ik teruggebracht naar mijn kamer. In de lift zegt de verpleegkundige over de Prednison: 'Het werkt goed maar is wel een paardenmiddel met veel bijwerkingen. De bijsluiter kun je beter maar niet lezen.' Ik krijg ook meteen de hoeveelheid voor een paard ingespoten, 100 mg.

Langzaam komt het besef dat deze diagnose iets heel anders inhoudt. Tot nu toe hadden we het idee dat het een bacteriële infectie was. Uit ervaringen van Ilona's vader weten we dat het enige moeite kan kosten om te bepalen welke bacterie of beestje het is. Maar op het moment dat bekend is wat het is, kan er snel en effectief behandeld worden met antibiotica. De pijn is dan snel geleden. Een chronische darmontsteking is een heel ander verhaal. 'Hier moet je respect voor hebben', zegt de arts. Een foldertje van patiëntenvoorlichting over Ziekte van Crohn en Colitus Ulcerosa maakt duidelijk dat dit een serieus verhaal is. 'Reken, om te beginnen, maar eens op zo een twee tot drie weken ziekenhuis', zegt de arts.

Uitzicht in het Havenziekenhuis

Een paar dagen later komt op het dakterras van het Havenziekenhuis langzaam het besef van wat er eigenlijk allemaal gebeurt. Ilona en ik praten er met elkaar over.
Op de eerste plaats worden alle mooie herinneringen van de laatste negen maanden bruut aan de kant gezet. Een waterpijpje roken in Iran of camperen in de woestijn van Turkmenistan is erg ver weg. Verder is er totaal geen idee van wanneer we weer verder kunnen met onze reis. Het is wel duidelijk dat in twee tot drie weken weer terug gaan naar Bishkek uitgesloten is. Dat we dat idee hadden, lijkt opeens erg naïef.
Ten slotte kunnen we nauwelijks een beeld vormen van de ziekte. Het woord 'chronisch' in de patiëntenfolder geeft bange voorgevoelens. Maar niemand kan antwoord geven op de vraag hoe dit verder gaat of hoe deze ziekte zich zal ontwikkelen.

Uitkijkend over de bruggen van Rotterdam ontstaat het gevoel dat voor ons wel eens een moeilijke periode zou kunnen liggen. Misschien wel moeilijker dan met een busje naar Kyrgyzstan rijden (dat viel eigenlijk ook best mee). Rationeel gedacht wordt de komende periode de nieuwe uitdaging. Het zou wel eens een lastige kunnen zijn.

In het ziekenhuis geeft het WK voetbal op tv enige afleiding. Vrienden en familie komen op bezoek. Het was niet zo gepland, maar het is erg leuk om iedereen weer te zien. Ilona verblijft bij Lutske in Crooswijk. Gelukkig kan ze daar terecht. Luts is erg gastvrij en stelt geen beperkingen aan het verblijf. Ilona past of en toe op Nienke en Pip en komt vaak naar het Havenziekenhuis. Ze heeft moeite met het feit dat we terug in Nederland zijn. Ik heb niet zoveel te willen maar haar is de situatie opgelegd.
Ik heb nog steeds veel diarree hoewel de cijfers uit de bloedonderzoeken duidelijk op verbetering wijzen. Alleen voel ik dat niet zo. De arts verlaagt de hoeveelheid prednison maar dat blijkt te vroeg. De ontstekingswaardes stijgen weer. De arts evalueert en stelt een ultimatum. Als na het weekend het aantal keren diarree niet minder dan vijf is, gaat hij andere maatregelen treffen.

Het is erg leuk om weer iedereen te zien. Sommigen hebben we zelfs nog nooit gezien, zoals Natan, het zoontje van Riemer en Suzan


Dit blijkt helaas nodig. De arts zegt dat hij een doorbraak wil forceren. Hij trekt alles uit de kast. Naast de grote hoeveelheid prednison en mesalazine ga ik nu ook cyclosporine krijgen. Dit medicijn wordt vaak gebruikt bij transplantaties en moet 'ingeregeld' worden, dat betekent dat de juiste dosis dmv. bloedmetingen moet worden vastgesteld. Ik moet hiervoor aan een infuuspomp. Dit is een tegenvaller want nu lig ik dag en nacht aan een slangetje. En ik heb het toch al niet zo op naaldjes in mijn arm. Steeds als ik naar de plee moet, sleep ik dat apparaat met me mee. Vervelend.

Gelukkig blijkt het te werken. Eindelijk is er een duidelijke verbetering. Het verblijf in het ziekenhuis zet me aan het denken. Medepatiënten waar ik kamers mee deel, hebben een tumor, kanker en geen goede vooruitzichten. Ze zijn er een stuk erger aan toe dan ik. Ondanks dat de situatie klote is, relativeert dat heel erg.

Het geeft allemaal erg dubbele gevoelens. Ik ben blij om in Nederland terug te zijn! Uiteindelijk blijkt er zelfs in Nederland meer dan drie weken ziekenhuis voor nodig om de boel weer een een beetje op orde te krijgen. Moet er niet aan denken dat we nog langer in Kyrgyzstan door waren gegaan, we zijn misschien al te lang doorgegaan. Als Nederlander ben je in het goede bedje geboren. Voor een kapitaal wordt er een vliegtuig voor je ingehuurd om je naar huis te brengen. We zijn blij dat de ANWB de boel zo strak geregeld heeft strak. Ondanks de vertraging in Bishkek (waar ze dus niks aan konden doen) is alles van deur tot deur georganiseerd. Complimenten, echt waar! Van de andere kant zijn er ook andere gevoelens. Ik zit lekker als patiënt in het ziekenhuis en zie het Nederlandse leven op straat vanachter het raam op 4 hoog voorbijgaan. Ilona zit er weer midden in en loopt tegen de overdreven Nederlandse gestructureerdheid en ongeduld aan. En daar heeft ze helemaal geen zin in.

Voor het eerst in mijn leven voel ik me echt patiënt. Ik ben erg snel moe, de trap oplopen naar het dakterras, 1 verdieping hoger, kost ontzettend veel energie. Zelfs praten met mensen maakt moe. Als er bezoek is geweest moet ik daarna uitrusten. Dat heb ik nog nooit gehad, ik heb het gevoel alsof ik niks meer kan. Dat maakt me erg onzeker. Met een rugzak de bergen in en zeker klimmen lijken onmogelijk. De bijwerkingen van de medicijnen houden me soms uit de slaap of geven hartkloppingen. Ik heb vreetkicks en eet om half twaalf 's avonds nog de heerlijke snaai van André op. Komt het ooit nog allemaal goed?